Alessandro Porta dal 2016 (anno della diagnosi) ha ricevuto un Piano Assistenziale Individuale (PAI) di 12/ore die di assistenza infermieristica. Inopinatamente in data 4 maggio 2021 la ASL Roma 4 dopo un incontro con la commissione del CAD in cui si è solo comunicato la riduzione dell’assistenza in termini qualitativi e quantitativi, dichiara di "aggiornare" il PAI riducendo a 9 ore/die con sole 4 ore di assistenza infermieristica e 5 ore di OSS (operatore socio sanitario).
"Il paziente SLA è tenuto in vita da tecnologie molto complesse, il quale uso è riservato a personale infermieristico (es. somministrazione farmaci e alimentazione, macchina della tosse/aspirazione, cambio controcannula) la riduzione delle ore di assistenza e la riduzione drastica di quelle affidate ad infermieri (da 12 a 4) ha comportato già un peggioramento delle condizioni di salute del paziente." dichiara il legale della famiglia Avv. Federica Lerro dello Studio Legale Lerro Plebani & Associati "oltre che una grave compromissione degli equilibri psicologici dell'intero nucleo familiare che ha assistito sempre amorevolmente e con tanta cura il paziente sin data diagnosi, e questo è inaccettabile".
"Il PAI nuovo non ci è mai stato consegnato, per prenderne visione - ed era un nostro diritto che ci venisse consegnato prima della sua operatività - siamo stati costretti a inviare una diffida tramite il nostro legale in data 26 maggio 2021, sia alla Regione Lazio che alla ASL Roma4, nessuno ha dato riscontro, dal 6 maggio - data in cui ho inviato io stessa la prima richiesta alla ASL Roma4 per prendere visione del Pai - sino ad oggi siamo stati ignorati.." dichiara la moglie di Alessandro Porta, la Prof.ssa Maria Di Gioacchino, Care Giver del paziente.
In data 7 giugno la famiglia ha inoltrato, tramite il propri legali, formale istanza di accesso agli atti al fine di prendere visione del nuovo PAI e dei verbali relativi all'incontro "appare assolutamente incredibile che un paziente SLA possa, a 5 anni dalla diagnosi, vedere migliorate le proprie condizioni di salute, tanto da giustificare una riduzione delle ore di assistenza e soprattutto una riduzione drastica delle ore affidate a personale infermieristico. La ASL Roma4 dovrà motivare questo atto che, in assenza dei relativi documenti in visione, allo stato risulta caratterizzato da mera discrezionalità non essendo supportato da alcun elemento clinico o giuridico" dichiara ancora l'Avv. Lerro.
La Famiglia di Alessandro Porta ha dimostrato sin dalla diagnosi grande capacità di accoglimento e accudimento del paziente, ha integrato i bisogni assistenziali del paziente con quelli già assolti dall’assistenza domiciliare, ha mantenuto un equilibrio socio - economico - affettivo tale da far sentire il paziente accolto, sicuro, sereno. Attraverso le condizioni familiari e sociali narrate trova ingresso quella dignità che il Diritto ha inteso garantire a tutti i pazienti, in ogni condizione clinica si trovino, sino alle fasi più critiche.
"Solo grazie alla sinergia tra i servizi assistenziali e la rete familiare i pazienti esprimono bisogno di cure nonostante le prognosi infauste, in luogo di richieste di interruzione spesso intimamente motivate proprio dalla disperazione, dall’abbandono, dal sentirsi di peso per i propri congiunti, di osservare un equilibrio clinico precario. Attendiamo le doverose motivazioni sottese alla riduzione dell'assistenza e, prima di tutto, la consegna dei documenti relativi alla visita eseguita in data 4 maggio e il nuovo Piano assistenziale Individuale. Il Sig. Porta ha diritto alle cure e la famiglia è determinata ad andare avanti fintanto il paziente non vedrà assicurato il suo diritto." Conclude l'avv. Lerro.